Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym znajdują się w grupie zwiększonego ryzyka niedożywienia. Zapewnienie optymalnego sposobu żywienia ma ogromne znaczenie dla rozwoju dziecka, efektów leczenia i rehabilitacji.

Niedożywienie u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym

Zgodnie z danymi organizacji „My Child” problem niedożywienia wciąż dotyka aż 35% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, dlatego stosunkowo często zachodzi konieczność rozpoczęcia żywienia drogą dojelitową.

Podjęcie decyzji o wprowadzeniu żywienia dojelitowego u dziecka wymaga przeanalizowania jego stanu klinicznego. Szczególnymi wskazaniami powinny być:

  • zaobserwowanie zmiany parametrów stanu odżywienia,
  • oznaki wskazujące na niedożywienie lub odwodnienie,
  • wydłużony czas trwania posiłków i rozdrażnienie dziecka podczas karmienia,
  • symptomy świadczące o istnieniu ryzyka przedostania się treści pokarmowej do dróg oddechowych.

O ile zły stan odżywienia jest zwykle widoczny na pierwszy rzut oka, o tyle karmienia na siłę, brak umiejętności dziecka w zakresie kontroli nad spływającym do gardła pokarmem (tzw. wlewanie pokarmu), długości posiłku przekraczającej 40 min czy nawracających zapalenia płuc, krtani, oskrzeli, gardła, uszu, zwykle nie wiąże się z zaburzeniami połykania, mogących prowadzić do niedożywienia organizmu.

W takich przypadkach konieczne jest przeprowadzenie dokładnego wywiadu, obserwacji samego procesu karmienia oraz wykonanie badań niezbędnych do pełnej i obiektywnej oceny stanu dziecka.

Według organizacji „My Child” problem niedożywienia wciąż dotyka aż 35% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, dlatego stosunkowo często, pomimo wszelkich starań, zachodzi konieczność rozpoczęcia żywienia drogą dojelitową.

Problemy żywieniowe u dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym

Niedożywienie u dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym zwykle pojawia się jako efekt problemów z karmieniem wynikających z choroby podstawowej. Wśród typowych nieprawidłowości, powodujących trudności w przyjmowaniu pokarmów/płynów oraz utrzymaniu prawidłowego tempa przybierania na wadze u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, wymienia się:

  • nieprawidłową koordynację połykania z oddychaniem,
  • osłabienie siły i kontroli mięśni twarzy, jamy ustnej i gardła w związku z nieprawidłową funkcjonalnością pozostałych mięśni,
  • wysokie ryzyko dostania się pokarmu do dróg oddechowych, co może stanowić zagrożenie dla zdrowia, a nawet życia,
  • nadwrażliwość sensoryczna, ograniczająca możliwość wprowadzenia nowych smaków oraz innych konsystencji niż pokarmy przecierane i miksowane,
  • zaburzenia w funkcjonowaniu przewodu pokarmowego, w tym: regurgitacje (potocznie nazywanie ulewaniem się pokarmu) refluks żołądkowo-przełykowy, nietolerancje pokarmowe czy przewlekłe zaparcia, powodujące konieczność wprowadzenia do diety kolejnych restrykcji,
  • wzmożone napięcie mięśniowe, które zwiększa zapotrzebowanie na energię i składniki odżywcze.

Stopień nasilenia powyższych problemów jest kwestią bardzo indywidualną. Zdarza się, że dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym potrzebuje na spożycie posiłku nawet 15 razy więcej czasu niż zdrowy rówieśnik, a mimo tego nie jest w stanie dostarczyć organizmowi odpowiedniej ilości energii i składników odżywczych. W takim przypadku konieczne jest rozpoczęcie żywienia drogą dojelitową.

Żywienie dojelitowe

Do głównych zalet żywienia dojelitowego należą:

  • poprawa stanu odżywienia,
  • skrócenie czasu trwania posiłków,
  • poprawa jakości życia dziecka i całej rodziny.

Włączenie żywienia dojelitowego zwykle nie oznacza jednak konieczności całkowitej rezygnacji z karmienia drogą doustną. W zależności od stanu klinicznego dziecka, przynajmniej częściowe żywienie doustne dietą o odpowiednio dobranych przez neurologopedę konsystencji i składzie, często nadal może być kontynuowane. Jednocześnie wraz z poprawą stanu odżywienia zwykle dochodzi też do usprawnienia pracy mięśni odpowiedzialnych za połykanie, co może stwarzać szansę na powrót do przynajmniej częściowego, bezpiecznego karmienia drogą doustną.

Wyłączne żywienie dojelitowe dotyczy przede wszystkim:

  • chorych z zaburzeniami połykania, skutkującymi dostaniem się treści pokarmowej do dróg oddechowych i w konsekwencji nawracającymi infekcjami dróg oddechowych,
  • pacjentów prezentujących tak wysoki stopień niepełnosprawności ruchowej, że karmienie doustne jest zbyt dużym obciążeniem dla opiekunów pod względem organizacji opieki.

Zapewnienie właściwego sposobu karmienia dziecka z MPDz powinno być oparte na współpracy wielu specjalistów:

  1. Zawsze należy wziąć pod uwagę oczekiwania opiekunów związane ze sposobem karmienia dziecka. Szczególnie na początkowym etapie zaakceptowanie karmienia enteralnego często bywa trudne, dlatego istotne znaczenie ma otoczenie rodzica opieką doświadczonego psychologa.
  2. Fizjoterapeuta, realizując indywidualnie dobrany do potrzeb dziecka program ćwiczeń, może przyczynić się do wypracowania pozycji ciała pacjenta zapewniającej większe bezpieczeństwo i efektywność karmienia doustnego.
  3. Potrzeba zwiększenia kaloryczności diety, zaplanowania jadłospisu o zmienionej, dostosowanej do możliwości chorego konsystencji czy opracowanie planu żywienia enteralnego stanowi pole do działania dla dietetyka.
  4. Objawy nieprawidłowości w funkcjonowaniu przewodu pokarmowego mogą stwarzać potrzebę wykonania określonych badań lub zastosowania leczenia farmakologicznego. Żywienie drogą dojelitową czasami wiąże się z występowaniem powikłań takiego sposobu karmienia. Z tych względów w zespole terapeutycznym nie może zabraknąć lekarza gastroenterologa.

Niezbędnym ogniwem zespołu jest też neurologopeda. Do jego obowiązków należy m.in.:

  • praca nad przyzwyczajeniem i akceptacją dziecka dla pokarmów o zróżnicowanym smaku, zapachu i konsystencji,
  • dobór konsystencji pokarmów oraz akcesoriów do karmienia, zwiększających możliwość karmienia doustnego oraz bezpieczeństwo połykania,
  • zwiększenie sprawności mięśni odpowiedzialnych za pobieranie pokarmu i połykanie, co powinno wpłynąć na poprawę efektywności i bezpieczeństwa karmienia doustnego.

Podejmowanie decyzji o konieczności włączenia żywienia dojelitowego powinno być poprzedzone oceną neurologopedyczną. Jednym z elementów takiej oceny powinna być videofluoroskopowa ocena połykania. Wykonanie tego badania pozwala na stwierdzenie nieprawidłowości w ustnej, gardłowej i przełykowej fazie połykania oraz potwierdzenie lub wykluczenie problemu z przedostawaniem się treści pokarmowej do dróg oddechowych.

Współpraca z neurologopedą pozwala uzyskać odpowiedzi na pytania:

  • Czy karmienie dziecka drogą doustną jest w ogóle możliwe?
  • Jakie objętości i o jakiej konsystencji pokarmy/płyny dziecko może bezpiecznie przyjmować doustnie?
  • Jakie techniki karmienia, jakie konsystencje i jakie akcesoria powinny być użyte w celu zachowania bezpieczeństwa karmienia?

Jedynie ścisła współpraca wymienionych specjalistów daje możliwość wychwycenia wszystkich trudności i nieprawidłowości związanych z karmieniem dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Jest też szansą na zastosowanie możliwie jak największej liczby potencjalnych rozwiązań problemów z odżywianiem

Zapewnienie właściwego sposobu karmienia dziecka z MPDz powinno być oparte na współpracy wielu specjalistów.