Kiedy ratujesz życie swojego dziecka, zgadzając się by lekarze zrobili mu dziurę w brzuchu by mogło jeść, zazwyczaj nie zastanawiasz się jak to będzie. Jak trzeba, to trzeba. Zazwyczaj nie ma dyskusji. Zgadzasz się na żywienie dojelitowe i wierzysz, że ta mała dziurka w brzuchu zmieni życie Twojego dziecka i Twojej rodziny o 180 stopni.  A gdy przychodzi ten dzień, gdy wychodzicie ze szpitala, w głowie pojawia się milion pytań. A większość z nich zaczyna się od: „ A czy będziemy mogli…, A jak to, to i to, to co?

Możesz mi wierzyć lub nie, ale mi, pomimo ukończonych studiów medycznych i doświadczenia zawodowego, te same pytania przychodziły do głowy, gdy wychodziłam z córką i jej nowym przyjacielem „Pegusiem” ze szpitala. Lilka, Peguś, my rodzice i cała rzesza ludzi nas otaczających żyjemy razem już wiele lat. Przyjaźnimy się. Przeżyliśmy razem wiele dobrych, ale też i trudnych chwil. Nie wiemy jak długo będzie nam dane razem funkcjonować, ale staramy się iść i patrzeć w tym samym kierunku.

Gastrostomia – nie taki diabeł straszny

Mogłabym się założyć, że gdy pierwszy raz słyszysz z ust lekarza, słowo gastrostomia otwierasz szeroko oczy. No może teraz już trochę mniej szeroko niż rodzice jeszcze powiedzmy 10 lat temu. Na szczęście jesteśmy już w innym świecie.

To o co w tym wszystkim chodzi?

Gastrostomia odżywcza jest sztucznym dostępem do żołądka bezpośrednio przez ścianę jamy brzusznej. Dzięki niemu dzieci z przeróżnymi problemami związanymi przyjmowaniem pokarmów drogą doustną mają możliwość znacznie polepszyć swoją jakość życia. Najczęściej gastrostomię wykonuję się wykorzystując zabieg gastroskopii. Wówczas zakładany jest tzw. PEG czyli wykonywany jest zabieg przezskórnej endoskopowej gastrostomii. Jest to najczęściej spotykana w warunkach domowych gastrostomia odżywcza. Bo tak, chociaż to wszystko tak strasznie brzmi, nie ma potrzeby (o ile stan zdrowia tego nie wymaga) przebywać w szpitalu i można korzystać z dobrodziejstw żywienia dojelitowego żyjąc prawie jak inni.

Żywienie przez PEG – gdy nie można inaczej

Karmić dojelitowo, a może bardziej obrazowo mówiąc odżywiać, można na wiele sposobów. Według aktualnych standardów najbardziej zalecaną formą jest karmienie dojelitowe przy wykorzystaniu gotowych mieszanek odżywczych – zwanych często dietą przemysłową, która ma ściśle określony skład i jest przygotowywana fabrycznie w sterylnych bezpiecznych warunkach. Aktualnie szeroki wybór preparatów daje możliwość dobrania diety, która będzie uwzględniała różne potrzeby pacjentów. Oczywiście, jeżeli nic nie stoi na przeszkodzie, można do gastrostomii podawać tzw. dietę kuchenkową, czyli to co przygotujemy w domu, wcześniej poddając odpowiedniemu rozdrobnieniu. Jednak należy pamiętać, że taka dieta niesie za sobą szereg niedogodności i niebezpieczeństw (nieodpowiednie zbilansowanie składników pokarmowych, zatkanie zgłębnika, zatrucia itp.). Osobiście jestem przekonana, że zawsze decyzja o rodzaju diety powinna być podjęta przez lekarza wspólnie z pacjentem (rodzicem). A przede wszystkim powinna być dobrana do potrzeb i możliwości małego pacjenta. No i co ważne, dostosowywana do jego aktualnego stanu. I tu mamy zmów ogromny plus sztucznego dostępu żywieniowego, który jest jednym z moich ulubionych (o ile można tak powiedzieć). Możliwość, jaką daje żywienie przez peg, kiedy stan ogólny dziecka, chociażby podczas infekcji gorączkowych, się pogarsza. Sama kwestia podania leków czy nawodnienia naprawdę zmienia jakość życia o te 180 stopni. Bo tak, mając PEGa podawanie leków staje się często dużo prostsze. A nie oszukujmy się, podawanie leków jest często, tak jak prawidłowe odżywienie, kluczową sprawą w drodze ku zdrowiu. Oczywiście należy przestrzegać paru ważnych zasad m.in. odpowiednio dobrane leki – takie które możemy dzielić, rozkruszać lub pod postacią syropów/roztworów; niełączenie leków z preparatami odżywczymi czy najzwyklejsze przepłukiwanie wężyków do podaży po podaniu leku.

Jeżeli nic nie stoi na przeszkodzie to i gastrostomia nie jest przeszkodą czy porażką rodzicielską, jak często słyszę z ust rodziców, z którymi rozmawiam. Czasami jest wręcz furtką. Furtką, dzięki której można rozpocząć tzw. terapię karmienia. Często trudną i mozolną pracę. Pracę, która dzięki wsparciu żywienia dojelitowego, może okazać się ogromnym sukcesem. Tak, bo gastrostomia to nie wyrok na zawsze. Żywienie dojelitowe nie zawsze zupełnie wyklucza przyjmowanie pożywienia droga doustną. Wszystko tak naprawdę zależy od pacjenta i jego potrzeb. Tu bardzo istotna jest dobra współpraca z zespołem terapeutycznym w poradni żywienia.

A co z zwykłym życiem?

Jednak nie samym leczeniem, lekami i żywieniem człowiek żyje, albo nie powinien żyć.

Jestem zdania, że powinniśmy dążyć do harmonii w życiu. Dla każdego będzie ona czymś innym. Dla osoby zdrowej będzie gdzie indziej, dla osoby z pewnymi obciążeniami będzie zupełnie czymś innym. Jednak powinno w niej być miejsce zarówno na chorobę, jak i na radość z życia. I nieważne czy masz 5,10 czy 60 lat. I tak, z PEGiem, a często nawet dzięki niemu, łatwiej cieszyć się tym życiem.

Proponując i wykonując gastrostomię lekarzom zależy oczywiście przede wszystkim na leczniczym aspekcie odżywienia pacjenta, ale równie ważnym aspektem, o którym często wspominają, jest też poprawa jakości życia. Zazwyczaj pacjenci we wcześniejszych etapach choroby są żywieni dojelitowo przy pomocy zgłębników (tzw. sondy) wprowadzanych najczęściej przez nos do żołądka bądź jelita. To żadna przyjemność. Więc czemu nie korzystać z postępu medycyny, gdy jest taka możliwość. A postęp jest ogromny. Jeszcze podczas moich studiów oglądałyśmy wręcz jako eksponaty sondy, które mogły być zakładane na dłuższy czas. Pierwsze ogromne i brzydkie stomie odżywcze. W tej chwili to już, prawie że prehistoria, a ja wcale staro się nie czuję. Obecnie możemy korzystać z przeróżnych zgłębników wykonanych z przyjaznych organizmowi człowieka materiałów. A PEGi bywają ledwo widoczne pod ubraniem (zwłaszcza te tzw. niskoprofilowe). Mamy ogromny wybór i możliwości, by móc prowadzić bardzo normalne życie, czymkolwiek ono dla nas jest. Można kąpać się latem na basenie czy polecieć na Zanzibar i zanurzyć się w błękicie oceanu. Można wspinać się po górach i latać balonem, sięgać gwiazd. Wszystko zależy od nas i naszych możliwości! Warto jednak skonsultować się zawsze z zespołem żywieniowym, który prowadzi terapię żywienia oraz skorzystać z porad innych specjalistów, np. korzystając z programu Pełna Porcja Pomocy. Wskazówki dotyczące podróżowania, wszelkich formalności podczas planowania wakacji z preparatami odżywczymi oraz lekami bywają nieocenione. Wszak nie zawsze pamiętamy, że warto jest mieć ze sobą specjalny dokument od lekarza z opisem i wytycznymi dotyczącymi stanu zdrowia. Dobrze wiedzieć jaki sprzęt warto ze sobą zabrać i czego oczekiwać w różnych miejscach.

Podobnie jest z kąpielą. Chcąc skorzystać z orzeźwiającej letniej kąpieli warto przede wszystkim upewnić się, że rana jest zagojona (ta sama zasada dotyczy pierwszych kąpieli w wannie po zabiegu wyłonienia gastrostomii), nie ma stanu zapalnego czy nadmiernego przerostu tkanki wokół stomii (tzw. ziarniny). Warto też mieć na uwadze prawidłowe zabezpieczenie np. wodoodpornym opatrunkiem zgłębnika. Jednak najistotniejsze jest unikanie słabej jakości wody.

A jak już jesteśmy przy kąpielach i basenie nie można zapomnieć, że często codziennością, zwłaszcza dzieci z niepełnosprawnością, jest rehabilitacja. Bardzo często, ze strony rodziców, a często też ze strony rehabilitantów czy nauczycieli, spotykam się z lękiem związanym z czynnościami związanymi z ćwiczeniami czy wręcz codziennymi czynościami. I wówczas odpowiadam niezmiennie od lat – nie ma czego się bać. W wielu przypadkach to właśnie dzięki prawidłowemu odżywieniu dziecka, które jest możliwe dzięki gastrostomii, rehabilitacja jest efektywniejsza. A zachowując zupełnie normalną ostrożność podczas ćwiczeń czy innych codziennych czynności czy zabaw nie powinniśmy wyrządzić żadnej szkody. Najwięcej lęków związanych jest z wypadnięciem PEGa. Jeżeli to się stanie powinniśmy postępować zgodnie z przekazanymi przez zespół żywieniowy wskazówkami (samodzielna wymiana pega lub zabezpieczenie miejsca opatrunkiem i kontakt z poradnią lub szpitalem). Warto więc mieć zawsze przy sobie opatrunek, którym możemy zabezpieczyć miejsce lub zapasowy PEG. Nie warto na pewno rezygnować z aktywnego uczestniczenia w zabawach lub nauce grupy rówieśniczej a tym bardziej rehabilitacji.

Istnieje również wiele udogodnień, które pomagają prowadzić całkiem zwyczajne życie. Specjalne pompy do podaży preparatów z dopasowanym plecakiem, który pozwala na pełną mobilność i brak ograniczeń co do miejsca podania pokarmu. Dedykowane strzykawki czy dreny, które zapobiegają pomyłkom podczas karmienia.  Można korzystać ze specjalnie dopasowanych ubrań, pasów i innych „przydasi” które pomagają bezpiecznie i wygodnie żyć. Bardzo dobry dostęp do odpowiednio zbilansowanych preparatów żywieniowych czy odpowiedni przeszkolonych specjalistów ułatwiają codzienność.

A codzienne życie z wyłonioną gastrostomią może jest ciut inne, ale nie jest gorsze czy kosmicznie trudne. Bywają trudniejsze i gorsze chwile (stan zapalny rany, ziarnina czy najzwyklejsze zatkanie zgłębnika), czasem trzeba zabrać na wakacje więcej walizek (np. ze specjalną pompą czy preparatami żywieniowymi) czy odwiedzić poradnię żywienia, ale tak naprawdę możemy funkcjonować zupełnie normalnie. Tak jak inni ludzie bawić się i śmiać i brać z życie garściami… a może nawet często potrafimy brać jeszcze więcej i mocniej!