Wywiady z Rodzicami dzieci MPD

Nie, wręcz przeciwnie. Moja ciąża i wszystkie jej aspekty przebiegały poprawnie. Igor urodził się w Anglii. Bóle porodowe zaczęły się u mnie mocno przed terminem. W Anglii nie ma procedury ratowania, podtrzymania ciąży – była szybka decyzja i akcja – rodzimy, gdzie dziecko nie było jeszcze gotowe do przyjścia na świat. Igor jeszcze nie miał wykształconych płuc. Urodził się już w 26. tygodniu ciąży, czyli był skrajnym wcześniakiem. Poród zaczął się siłami natury, a zakończył cesarskim cięciem. Poród był ciężki i trwał długo, a później już z Igorem bardzo dużo czasu w szpitalu – łącznie i ciągiem ponad 1,5 roku.

Diagnozę tak naprawdę udało się postawić dopiero w Polsce. Od razu po przyjściu na świat Igorka wydawało się, że pomimo tego bardzo wczesnego porodu będzie wszystko dobrze. Dopiero w drugim, trzecim tygodniu życia zaczęło się drętwienie kończyn, „wykręcała” mu się rączka, później nóżka. Wystąpiło bakteryjne zapalenie opon mózgowych, no i tak naprawdę od tego zaczęła się nasza droga z chorobą.

Przede wszystkim jak w Polsce trafiliśmy na konsultacje do neurologa to stwierdził, że tak zaniedbanego medycznie dziecka jeszcze nie widzieli. Była to konsekwencja rehabilitacji, na jaką mogliśmy liczyć w Anglii. Będąc jeszcze tam, ale już po wyjściu ze szpitala, przychodził do nas do domu rehabilitant i kiedy podczas zajęć dziecko zaczynało płakać – od razu kończył ćwiczenia. Tam dziecko ma być szczęśliwe, ale niekoniecznie zdrowe, tam się po prostu od dzieci nie wymaga.

Po powrocie do Polski Igor miał dopiero zrobiony rezonans i to badanie wykazało wystąpienie zamartwicy poporodowej, pokazało, że zostały jeszcze duże ślady/uszkodzenia w mózgu, które są konsekwencją niedotlenienia dziecka przy porodzie. Jak już dostaliśmy ostatecznie diagnozę o mózgowym porażeniu dziecięcym było… bardzo ciężko, ale nie poddaliśmy się. Walczyliśmy i cały czas walczymy… Zaczęliśmy od razu uczęszczać: na rehabilitację, na zajęcia do logopedy (gdzie uczęszczamy w dalszym ciągu) i to było trochę tak, że robiliśmy dwa kroki do przodu i jeden do tyłu.

Tak jak najbardziej, dostaliśmy wsparcie. Dzięki nim nie musiałam korzystałam z pomocy psychologicznej, oni dawali mi oparcie. Pomagali nam też przy Igorku i przede wszystkim nie bali się nam tej pomocy przy opiece nad nim udzielać. Co przy dziecku niskofunkcjonującym nie jest proste. A największym wsparciem i moją opoką w najtrudniejszych momentach był mój mąż. Zawsze mogę na niego liczyć. W najgorszych chwilach jakie były, to on mi próbował tłumaczyć, dotrzeć do mnie. Bez niego byłoby mi bardzo ciężko.

Igor jest dzieckiem całkowicie leżącym, jeśli siedzi – to tylko w specjalistycznym siedzisku. Ma też znaczne problemy z kręgosłupem. Ten kręgosłup jest wypukły, w kształcie bochenka chleba – co też jest konsekwencją naszego pobytu w angielskim szpitalu – kiedy był układany tylko na bokach, a przez wzmożone napięcie mięśniowe, on się jeszcze na tych bokach bardziej kulił, więc ma pozycję wymuszoną boczną, jest nam bardzo ciężko pozycjonować go na plechach.

Tak, również dopiero w Polsce zdiagnozowano padaczkę, która u Igora objawiała się tym, że on po prostu nagle „zasypiał”, robił się wręcz siny i nie można go było dobudzić. Dodatkowo ma metaboliczne schorzenie kości, korowe zaburzenie wzroku, głuchotę obustronną (implant słuchowy udało nam się wszczepić dopiero w Polsce, w Kajetanach kiedy miał 3 latka).

Ja już tak naprawdę w Anglii przypuszczałam, że to może być mózgowe porażenie dziecięce. Dużo sama szukałam informacji, dużo czytałam i zdawałam sobie sprawę z tego, pomimo, że nie miałam jeszcze oficjalnej diagnozy. Jak wróciliśmy do Polski i potwierdziliśmy diagnozę to nasza droga zaczęła się od „prostowania” Igora, więc ortopeda, neurolog, neurochirurg, rehabilitanci. Dodatkowo okulista, logopeda. Po wykonaniu tej ścieżki diagnostycznej rozpoczęliśmy terapię Igorka prowadzoną w ramach koncepcji Bobath.

Tak jak wspominałam moje poszukiwanie wiedzy zaczęło się już w Anglii i tam moim źródłem był głównie internet. Zapoznawałam się z filmikami pokazującymi rehabilitację dzieci, szukałam artykułów specjalistycznych, grup zrzeszających rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym na social mediach.

Tak np. społeczność Gastrotubisie – to grupa dla rodziców dzieci karmionych PEG’iem, wymieniamy się tam naszymi spostrzeżeniami, poradami.

Bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka to jest praca 24 godziny na dobę – dosłownie. Z uwagi na to, że Igor stracił nam ostatnio na wadze, aktualnie wstaje w nocy, aby go dokarmiać. U Igora przy jego pozycji wymuszonej, gdyby spał całą noc na jednym boku to mielibyśmy zaraz problem z odleżynami, więc muszę zmieniać kilkukrotnie (co 2 godziny) w trakcie nocy jego ułożenie. A od godz. 6 rano już zaczynamy nasz dzień.

Tak jak powiedziałam pobudka o godz. 6, wtedy się karmimy, przewijamy, ubieramy. Chwilę czasu dla siebie mam wtedy, kiedy Igor jest w przedszkolu. Po jego powrocie z przedszkola – ćwiczymy razem w domu. Karmienie mamy co 3 godziny, co 1,5 godziny pije, zmiana pozycji i powtarzamy te czynności.

Samej ciężko jest mi go wykąpać, mimo tego że korzystamy ze specjalnego leżaczka to druga osoba i tak musi go przytrzymać w pozycji „na plecach”, bo z tym wypukłym kręgosłupem Igor nie jest w stanie sam utrzymać się na plecach. Coraz ciężej jest mi go dźwigać, no i przez to mój kręgosłup zaczyna się odzywać?

Tak, ma zapewnionych wiele zajęć. Korzysta z terapii z logopedą, fizjoterapeutą, psychologiem, terapii ręki, zajęcia sensoryczne. No i tak jak wspominałam codziennie ćwiczę jeszcze sama z Igorem w domu.

Tak, Igor ma dwójkę rodzeństwa młodszego, urodzonego już w Polsce. Młodsze dzieci urodziły się bez żadnych powikłań i są zdrowe

Młodszy syn Franio ma 3 lata, córka ma 2 latka, więc jeszcze nie jest świadoma. Ale Franio już chce pomagać przy Igorku, chce np. móc podłączyć wężyk do pompy Igorowi, chce mu podać pić ze strzykawki. On wie i rozumie, że brat jest chory i nie może chodzić. Bawi się z nim, podaje mu piłkę do rączki, daje całusy, głaszcze. Igor też uwielbia dzieci, kiedy jest razem z rodzeństwem jest cały czas uśmiechnięty.

Był taki moment… Igor miał 3 miesiące, byliśmy w szpitalu w Ledds. Pan Doktor (neurolog) na jednym spotkaniu powiedział mi, że takich dzieci jak Igor się nie ratuje i żeby go odłączyć od respiratora. To chyba było najgorsze, najbardziej wstrząsające dla mnie przeżycie. Oczywiście nie wyraziłam na to zgody. Igor ma w tej chwili ma 8 lat ma się dobrze, a my cieszymy się każdym dniem z nim i małymi kroczkami idziemy do przodu.

Uśmiech naszych dzieci. Pamiętam pierwszy uśmiech Igora. To, że Igor ma w tej chwili 8 lat, że ma się dobrze, chociaż wskazania lekarzy w Anglii dawały Igorowi, przy jego schorzeniach 5 lat życia i że małymi kroczkami, cały czas idziemy do przodu. Za chwilę odstawiamy leki przeciwpadaczkowe, bo napady ustały. I to są takie nasze małe sukcesy dające radość.

W ciągu dnia kiedy Igor i Franio są w przedszkolu i zostaję w domu tylko z córeczką to mam chwilę dla siebie, ale kiedy potrzebuję wyjść z domu, zrobić zakupy, czy np. odsapnąć trochę od dzieci – to jest wtedy niezastąpiona „instytucja” Babcia.

Ja od początku byłam oswajana i przygotowywana do tego PEG’a. Igor miał na początku sondę przez nosek, którą ja sama obsługiwałam w szpitalu. Pielęgniarki mnie tylko instruowały i sprawdzały co jakiś czas czy daję sobie radę. Musiałam się nauczyć obsługi tego sprzętu, dawkowania leków. Także jak założono Igorowi PEG’a, to nie było to dla mnie skomplikowane, nie było problemu, po części byłam do tego przyzwyczajona. Później jak wyszliśmy ze szpitala, odwiedzała nas w domu Pani gastrolog, która tłumaczyła jak miałam jakieś wątpliwości, sprawdzała czy jest wszystko z PEG’iem w porządku, ile Igor zjada, czy prawidłowo przybiera na wadze.

Igorek na ten moment jest karmiony wyłącznie przez PEG. Mieliśmy już taki etap, że byliśmy na diecie mieszanej – częściowo przez PEG, częściowo doustnie. Niestety pojawiły się u Igorka problemy z radzeniem sobie z „grudkami” z podawanego doustnie jedzenia, które połykał w całości, co doprowadziło do problemów z trawieniem i finalnie straciliśmy na masie ciała, co próbujemy teraz nadgonić.

Igor kiedy był na diecie mieszanej jadł te same posiłki, które przygotowywałam dla jego młodszego rodzeństwa, tylko lepiej zblendowane, więc nie było to dla mnie uciążliwym problemem. Aczkolwiek, mimo wszystko żywienie przez PEG’a jest zdecydowanie dla mnie bardziej wygodne. Kiedy dziecko np. ma infekcje i nie możemy mu nic podać buzią, ani jedzenia, ani lekarstwa – PEG jest niezbędny. Albo w prozaicznej codziennej sytuacji, mogę wyjść z dzieckiem z domu kiedy chcę, nie muszę czekać do kolejnej pory na posiłek. Jesteśmy z nim na dłuższym spacerze, albo u lekarza, nie ma wtedy żadnego problemu.

Przede wszystkim wygoda. Zdecydowanie krótszy czas samego karmienia. Wcześniej kiedy Igor był mały i dokarmialiśmy go doustnie, robiliśmy to kiedy miałam go na kolanach. A teraz byłoby mi ciężko karmić go w takiej pozycji. Jest cięższy, większy, spina się, wypręża – byłby to problem. Tak jak już wspomniałam, w trakcie infekcji PEG jest wielkim ułatwieniem. A tych infekcji w sezonie jesienno-zimowym jest sporo, właśnie jedną przerabiamy. W tej chwili mamy w domu szpital.

Wiadomo, że na początku jest ciężko kiedy słyszy się taką diagnozę, ale naprawdę można sobie poradzić ze wszystkim. Opieka nad takim dzieckiem to nie jest nic nadludzkiego czy bardzo trudnego. Wszystkiego da się nauczyć i … naprawdę damy radę, wszyscy. Muszą pamiętać, że nie są z tym problemem sami.

Przede wszystkim zdrowia.