Wywiady z Rodzicami dzieci MPD

Dowiedzieliśmy się w zasadzie zaraz po wyjściu ze szpitala. Patrycja urodziła się jako skrajny wcześniak. Urodziła się w zamartwicy, niedotleniona, nie oddychała samodzielnie, była podłączona do respiratora, dotknęła ją retionopatia wcześniacza, w sumie spędziła 3 miesiące w inkubatorze. W trzeciej, czwartej dobie od urodzenia wystąpiły wylewy krwi do mózgu, później pojawiło się też wodogłowie, dlatego podejrzewaliśmy od samego początku, że „coś jest nie tak”. Jednak mieliśmy tę nadzieję, że będzie dobrze, że wyjdziemy z Patrycją ze szpitala i będzie lepiej, choć wiedzieliśmy już wtedy, że jej rozwój jest mocno zaburzony.
Cała ta sytuacja była dla nas mocnym zaskoczeniem bo ciąża, do momentu nagłego porodu, przebiegała prawidłowo, więc nic nie wskazywało na to, że pojawią się problemy… W końcu opuściliśmy z Patrycją szpital i wtedy dodatkowo pojawiła się jeszcze padaczka. Podczas pierwszej wizyty u neurologa zasugerowano nam, że to może być mózgowe porażenie dziecięce, co się niedługo później potwierdziło.

Ciężko jednoznacznie odpowiedzieć, każdy przezywa to na swój sposób. Jedni rodzice się załamują i trudno im się z tym pogodzić, drudzy wręcz odwrotnie mobilizują się, ale generalnie początki są trudne. W momencie usłyszenia diagnozy uderzyła w nas kumulacja uczuć złości, żalu, rozpaczy, pytania: „dlaczego akurat padło na moje dziecko?”, „co będzie dalej?”, poczucie pustki. Człowiek słyszy diagnozę i tak naprawdę nie wie, co dalej ma z tym zrobić, pojawia się niepewność… dużo negatywnych emocji.

Tak. Muszę tutaj powiedzieć, że zarówno jeśli chodzi o rodzinę, jak i o przyjaciół to od początku wszyscy nas wspierali, właściwie to nikt się od nas nie odwrócił i starali się nas wspierać. Pamiętam, że było to też dla nich bardzo trudne – bo sami nie wiedzieli jak się w tej sytuacji mają zachować.
Jednak kluczowa wtedy była dla mnie postawa mojego męża, który stanął na wysokości zadania i był ze mną we wszystkich trudnych chwilach. Zresztą do tej pory mój mąż odgrywa ogromną rolę, bardzo mnie wspiera, bardzo pomaga przy Patrycji. Jest w zasadzie jedyną osobą, z którą wiem że spokojnie mogę Patrycję zostawić samą i sobie poradzi. Moim zdaniem to jest bardzo ważne, aby rodzice trwali w tym razem i wspólnie to przeżywali, dzielili na dwoje te wszystkie emocje, problemy i trudności dnia codziennego.

Znam dużo takich przypadków, gdzie mężowie/partnerzy nie udźwignęli tej sytuacji i po prostu odeszli, a Mamy zostały same z tymi dzieciakami. Są oczywiście Mamy, której w tej sytuacji świetnie sobie poradziły, ale ja sobie tego nie wyobrażam. Muszę tu zaznaczyć, że ja sama nie lubię kiedy ktoś mi mówi, że mnie podziwia za to jak zajmuje się Patrycją, bo to dla mnie to jest normalne, nie mogłabym inaczej, to jest moje dziecko. Nie jest to dla mnie heroizm – to jest takie samo dziecko, jak każde inne i kocham ją.

Początki były bardzo trudne. Mieliśmy bardzo dużo wizyt u specjalistów (neurolog, okulista, audiolog), na etapie kiedy dziecko jest małe są one bardzo częste. U nas jeszcze doszedł problem padaczki, więc żeby wyciszyć te napady spędziłyśmy dużo czasu na oddziale neurologii w Katowicach, żeby znaleźć taki dobór leków, które pomogą nam funkcjonować. To był bardzo trudny i intensywny czas.

Zmieniło się bardzo. Musiałam zrezygnować całkowicie z pracy zawodowej, przeszłam na zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne, także od 11 lat jestem mamą na etacie w domu. Na pewno to nasze życie ograniczyło się w jakimś sensie, choć dużo rzeczy da się robić mając pod opieką dziecko niepełnosprawne, wymaga to oczywiście właściwej organizacji, koordynacji. Jednak wielu ograniczeń, mimo chęci i zaangażowania, niestety nie da się przeskoczyć.
Nasze całe życie kręci się wokół Patrycji, wszystko co robimy, robimy z myślą o niej i dla niej. Zresztą pewnie jak rodzą się dzieci zdrowe też jest podobne, świat rodziców także wywraca się do góry nogami. Z pewnych rzeczy musieliśmy zrezygnować, ale staramy się żyć na ile to możliwe „normalnie”. Wyjeżdżamy na wakacje, ostatnio udało nam się nawet spędzić urlop za granicą, staramy się wychodzić wspólnie na basen. Jeżeli chodzi przyjaciół i znajomych utrzymujemy cały czas kontakty i spotykamy się. Jednak, tak jak wcześniej wspomniałam, większość mojego czasu oscyluje wokół opieki nad Patrycją.

Wstajemy rano (zależnie od tego jak była przespana noc) i zaczynamy od podania leków, musimy się oklepać (bo mamy problem z zaflegmianiem), muszę Patrycję odsysać za pomocą z ssaka – bo Patrycja nie radzi sobie sama z tą wydzieliną, robimy higienę. Następnie przychodzi pora na karmienie (teraz za pomocą PEG’a, wcześniej buzią). Patrycja ma problemy z refluksem, a więc karmię ją, w pozycji siedzącej, pompą przez godzinę. Później do południa jeździmy na rehabilitację, wcześniej Patrycja miała w tych godzinach zajęcia w przedszkolu (teraz ma indywidualną naukę, więc pracujemy z nią więcej w domu: mamy terapie, bawimy się). Potem znowu się karmimy, w międzyczasie oklepujemy i odsysamy, podajemy leki i w zasadzie tak to dzieje się w kółko i w takim rytmie czas mija do wieczora. Wieczorem wspólnie z mężem Patrycję myjemy, oklepujemy, odsysamy, podajemy leki, karmimy… to nasza rutyna.
Nasz dzień składa się z cyklicznie powielanych, tych samych czynności pielęgnacyjnych. W przypadku dzieci takich jak Patrycja, właśnie ta przewidywalność rytmu dnia i systematyczność wykonywanych czynności jest dla nich bardzo ważna. My staramy sygnalizować Patrycji co zaraz się będzie działo, np. przed podaniem leków śpiewamy jej piosenkę o witaminkach, wtedy ona wie, że za chwile dostanie leki, przed myciem też śpiewamy ustaloną piosenkę. Wszystko to pomaga jej poznać kolejność wykonywanych działań i co się wtedy z nią dzieje i co będzie następne. Myślę, że daje jej to spokój i większy komfort. Choć oczywiście zdarzają się ustępstwa od codziennego rytmu, wtedy kiedy mamy np. wizytę u lekarza i itd.

Nie. Patrycja jest naszym pierwszym i jedynym dzieckiem. Nie zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko. Natomiast z tego co obserwuję wśród moich znajomych, którzy mają dzieciaki i chore i zdrowe wynika, że dzieci z MPD bardzo dobrze funkcjonują z rodzeństwem, jest między nimi głęboka więź. A z kolei te dzieci zdrowe, wychowujące się z rodzeństwem z MPD, są bardziej empatyczne, wrażliwsze na potrzeby drugiego człowieka. Zresztą to samo obserwuję u dzieci naszych bliskich przyjaciół, których córka jest rówieśniczką naszej Patrycji i dziewczyny od początku się ze sobą spotykają i widzę, że jest bardzo w stosunku do Patrycji wrażliwa, czuła, opiekuńcza. Niczemu się nie dziwi, nie boi się – jest to dla niej już „normalna” sytuacja. Myślę, że jest to bardzo ważne żeby dzieci z MPD miały styczność z innymi dziećmi.

Muszę przyznać, ze droga zdobywania informacji wygląda u mnie dzisiaj podobnie jak te kilkanaście lat temu… najlepszym źródłem wiedzy są inni rodzice, to jest zawsze niezawodne ogniwo w łańcuchu przekazywania wiedzy. Sami w swoim gronie szukamy specjalistów w danej dziedzinie i wzajemnie się na nich nakierowujemy. Oprócz tego szukamy artykułów o MPD (także artykułów medycznych), nowych doniesień. Chętnie korzystamy z materiałów, opracowań od lekarzy, rehabilitantów. Należę również do wielu, różnych grup na Facebooku dla rodziców dzieci z MPD, wcześniaków itd.

Na pewno jest postęp od tego czasu natomiast myślę, że jeszcze trochę nam brakuje. Są poradnie, są przychodnie, które otwierają się na dzieciaki z MPD, w których są miejsca gdzie możemy dziecko np. położyć, przewinąć, gdzie mamy więcej przestrzeni, aby swobodnie przejechać wózkiem. Aktualnie mamy pierwszeństwo do umawiania naszych dzieci na wizytę u lekarza. Jest lepsze, choć ciągle niewystarczające, dofinansowanie do sprzętu i nie tylko. Pamiętam, że na początku przysługiwały mi 2 pampersy na dzień, teraz w przypadku takich dzieci jak Patrycja – leżących – ten limit jest zniesiony. Faktycznie widzę poprawę, natomiast jeszcze czasami spotykam się z takim murem i barierą, że myślę sobie, że jest jeszcze nad czym pracować w tym obszarze.

Najtrudniejszy było i jest uczucie lęku, które mi cały czas towarzyszy. Lęk o to dziecko i to, że nie wiemy co będzie dalej, jaka będzie przyszłość Patrycji. Mnie osobiście bardzo przeraża to kiedy Patka choruje, był taki moment kiedy faktycznie bardzo dużo chorowała, i praktycznie każda infekcja kończyła się zapaleniem płuc i pobytem w szpitalu i to było bardzo trudne dla mnie psychicznie. Te częste pobyty w szpitalu była dla mnie wykańczające.
Myślę, że wielu rodziców dzieci chorych na MPD zmaga się ze złym stanem swojej psychiki. Rodzice o tym nie mówią, że też potrzebują wsparcia psychologa czy psychiatry. My musimy mieć siłę, także tę odporność psychiczną, aby móc stale się tymi dziećmi opiekować, a patrzymy na ich cierpienie każdego dnia. To dużo kosztuje. Do tego dochodzi obawa o to jak długo to dziecko będzie z nami, jak długo będzie żyło i czy uda się, aby życie tego dziecko było, chociaż w miarę komfortowe, bez bólu (często u tych dzieci występują np. bolesne przykurcze i wiele, wiele innych dolegliwości bólowych).
My teraz zmagamy się u Patki z problemami z kręgosłupem, który się jej bardzo wykrzywia, pomimo rehabilitacji nadal ten problem postępuje. Mierzymy się z tym jakie będą dalsze konsekwencje tego stanu, czy będziemy musieli poddać się bardzo trudnej operacji kręgosłupa, czy nie – co też będzie miało swoje skutki. To jest ciągła walka.
Wydawało mi się na początku (jak Patrycja była mała), że im będzie starsza tym będzie mi łatwiej, no bo poznaję moje dziecko, coraz bardziej poznaję też tę chorobę, uczymy się z nią żyć… Choć dużo doświadczeń mamy już za sobą, to z mojej perspektywy nie jest wcale prościej. Dochodzą nowe problemy, np. córka jest coraz większa i cięższa, coraz trudniej mi ją dźwigać.

Najbardziej właśnie to co powiedziałam wcześniej. Patrycja rośnie i ma też coraz więcej siły. Czasem w trakcie ubierania, Patrycja wierzga, kopie – aż trudno uwierzyć, że ta chudzinka ma tyle siły w sobie.

Powiem szczerze, że coraz ciężej jest mi z tym sobie radzić. Czynności takie jak: podnoszenie, dźwiganie Patrycji na wózek, umycie jej sprawiają mi teraz najwięcej trudności. Jeszcze jestem w stanie ją sama unieść. Teraz dużą ulgą dla mnie jest mieszkanie przystosowane do Patrycji, mamy podjazd pod wózek. Wcześniej, kiedy była mniejsza po prostu brałam ją na ręce i wychodziłyśmy do samochodu, teraz nie byłabym jej w stanie donieść, muszę się wesprzeć wózkiem i dopiero nim wyjechać. Wiadomo kiedy mam siłowe wsparcie męża jest łatwiej, ale większą część dnia jestem jednak z Patrycją sama i z wszystkimi wyjazdami do lekarzy, na rehabilitację radziłam sobie sama i tak w zasadzie zostało do dzisiaj. Generalnie przeprowadzam te same czynności, ale z uwagi na wzrost i wagę Patrycji, zmienia się sposób ich wykonania, opracowuję na nie swoje metody.

Staram się, ale jest to trudne. Tak to już jest, że stawiamy w pierwszej kolejności swoje dziecko i jego potrzeby, a na końcu siebie. Chociaż z czasem coraz bardziej dojrzewamy do tej troski o siebie. W moim przypadku dbanie o siebie i swoje zdrowie jest głównie wynikiem troski o dziecko, bo kto miałby zająć się Patrycją, gdybym ja poważnie zaniemogła, albo mój mąż.

Najtrudniejsze było podjęcie samej decyzji o założeniu PEG’a, natomiast przyswojenie wiedzy w zakresie obsługi sprzętu nie sprawiło mi trudności. Mam wokół siebie koleżanki, których dzieci też są karmione przez PEG, więc one też podzieliły się ze mną swoimi doświadczeniami, opowiedziały jak to wygląda z ich perspektywy, że to wcale nie takie straszne jak mi się na początku wydawało, ani dla dziecka ani dla mnie. Sama nauka obsługi PEG’a i pompy poszła sprawnie. Jak z nich prawidłowo korzystać jasno wytłumaczyli nam lekarze i pielęgniarki. Teraz, już z naszego doświadczenia mogę powiedzieć, że karmienie PEG’iem z pompą jest bardzo proste.

Patrycja ma tak naprawdę dopiero od niedawna założonego PEG’a, bo zdecydowaliśmy się na ten krok dopiero po 10 latach. I od tego czasu dieta Patrycji opiera się głównie na karmieniu przez PEG dietą przemysłową. Lekarz uznał, ze w naszym przypadku doustne karmienie Patrycji jest nie wskazane z uwagi m.in. na zachłystowe zapalenia płuc, które często pojawiały się, do tego dochodziły problemy z jamą ustną (przewlekły stan zapalny) i problemy z uzębieniem. Widzę, że odkąd Patrycja jest odżywiana przez PEG’a przybrała na masie ciała, wyniki morfologiczne poprawiły się to niewątpliwie też ma wpływ na jej lepszą odporność.
My staramy się od czasu do czasu, podawać doustnie Patrycji niektóre produkty (które wcześniej lubiła), ale robimy to w małych ilościach, nie z zamiarem nakarmienia jej, ale bardziej dla pobudzenia zmysłu smaku, jest to forma przyjemności dla Patrycji, dodatkowego, zewnętrznego bodźca. Natomiast podstawą jest dieta przemysłowa.

Jest prościej, łatwiej i szybciej – choćby pod tym względem, że nie muszę poświęcać dodatkowo czasu na przygotowanie posiłków dla Patrycji. A nie było to proste, ze względu na częste zaflegmianie, nie wszystko mogliśmy jej podać. Konsystencja takiego posiłku też musiała być odpowiednia, bardziej zblendowana, a przy tym taki posiłek musiał pozostać zbilansowany. W zasadzie, w pewnym momencie prowadziłam dwie kuchnie. Osobno gotowałam dla mnie i męża, osobno dla Patrycji. Teraz po prostu sięgam po butelkę i podaję, bez wielogodzinnego gotowania. Samo podanie takiego posiłku, jest też o wiele prostsze. Ma to ogromne znaczenie kiedy jesteśmy poza domem np. na wakacjach, w trakcie spaceru, czy w poradni u lekarza i akurat wypada nam czas karmienia, to wcześniej trudno było mi w takim miejscu podgrzać słoiczek, sama procedura karmienia też wymagała i czasu i odpowiedniego przygotowania. Patrycja podczas doustnego karmienia musiała być w pozycji siedzącej, braliśmy ją na kolana. Podawane jedzenie ją podrażniało, więc pojawiał się odruch kaszlu, pojawiała się flegma… był to trudny proces. Teraz w takiej sytuacji podajemy posiłek przy użyciu pompy lub strzykawki, nie musimy się trudzić czy szybko wracać do domu. No i wiem, że dzięki diecie przemysłowej Patrycja otrzymuje wszystkie potrzebne składniki.

Drugą kwestią jest podawanie leków, których Patrycja przyjmuje ich dość sporo sporo (Patrycja 3 razy dziennie dostaje odpowiedni zestaw leków). Też z tym wcześniej był problem. Te leki mają różny smak, często nieprzyjemny. Przy ich podawaniu Patrycja, mimo ich rozdrobnienia, nadal się bardzo krztusiła. W tym momencie podanie leków zajmuje kilkanaście sekund (podajemy do PEG’a), zatem ten dyskomfort, który wcześniej towarzyszył przy podaży lekarstw w tym momencie nie występuje. PEG nie przeszkadza także w prowadzeniu rehabilitacji Patrycji ani nie jest utrudnieniem w trakcie zajęć na basenie. Także z perspektywy czasu absolutnie nie żałuję, że zdecydowaliśmy na założenie PEG’a

Muszę przyznać, że karmienie doustne Partycji było dla mnie dużym wyzwaniem także pod tym względem, że nie jestem dietetykiem i trudno było mi zbilansować kalorycznie i pod kątem odżywczym jej posiłki. Był moment, że Patrycja przestała całkowicie przybierać na wadze (wystąpiło niedożywienie związane ze zbyt małą masą ciała) – co też było jednym z głównych przyczyn dla założenia PEG’a, oprócz wspomnianych już wcześniej zachłystowych zapaleń płuc.

Jest do dużym ułatwieniem dla nas. Kiedyś musiałam gotować jeden posiłek dla Patrycji i drugi dla nas. Nie zawsze udawało mi się przygotować jeden wspólny obiad. Dieta Patrycji była mocno ograniczona – pewnych produktów nie mogła jeść ze względu zaflegmianie, krztuszenie i tak dalej. Teraz jest zdecydowanie prościej.

Na pewno rehabilitacja ruchowa, jest tutaj kluczowa. Jeżeli chodzi o dodatkowe terapie to sadzę, że jest to bardzo indywidulana kwestia. U Patrycji była to terapia widzenia – bardzo duże efekty przynosiła, podobnie jak terapia ręki, terapia słuchu, muzykoterapia. Natomiast dla Patrycji mało efektywne okazały się zajęcia logopedyczne, nie było widocznej poprawy przy karmieniu doustnym, nadal był duży problem z mięśniami wokół ust, u niej dochodzi jeszcze otwarty zgryz, gotyckie podniebienie. Być może te dodatkowe problemy wpłynęły na efektywność tej terapii, nie twierdzę oczywiście, że u innych dzieci będzie tak samo. Trzeba próbować, szukać i dopasowywać indywidulanie do każdego dziecka najlepszą drogę rehabilitacji.

Na szczęście nie. Większość zajęć terapeutycznych, w których bierzemy udział odbywa się na miejscu. Problem jest inny – faktycznie, także w naszym mieście, powstaje coraz więcej ośrodków gdzie prowadzone są interesujące nas terapie, ale są to głównie placówki prywatne, więc występuje tutaj bariera, nie pod względem odległości, ale dostępności związanej z ograniczonymi finansami. Wiadomo, że chcielibyśmy naszemu dziecku zapewnić udział w wielu terapiach, ale musimy wybierać te najpotrzebniejsze, najbardziej efektywne. Jeżeli chodzi o refundację intersujących nas terapii, niestety na NFZ nie możemy liczyć. Z roku na rok maleją też kwoty wpływające z 1% podatku… także głównym ograniczeniem w dostępie do terapii są niestety pieniądze.

Od czasu do czasu dobrze jest, chociaż na chwilę, zostawić dziecko pod opieką i spróbować wyjść samemu z domu, „przewietrzyć” głowę. Chociaż nie ukrywam, że w moim przypadku, w pewnym momencie koniecznym było zasięgnięcie porady u psychiatry. Był taki czas, że potrzebowałam wizyty u lekarza i farmakologicznego wsparcia. Byłam w takim punkcie, że sama przestałam sobie kompletnie z moją sytuacją radzić. I chociaż niekiedy miewam jeszcze „spadki mocy”, to od kiedy się leczę, lepiej przechodzę te trudniejsze momenty.

Wiem też, że są specjalne grupy wsparcia dla rodziców w podobnej sytuacji jak nasza, działające np. przy hospicjach, ośrodkach terapeutycznych itd., i szczerze zachęcam wszystkich do korzystania z nich.

Ja mam wokół siebie grupę kilku mam dzieci dotkniętych MPD, ale też innymi chorobami i dużo mi to daje, że mogę spotkać się z nimi na tę przysłowiową kawę, że mogę z nimi otwarcie porozmawiać o moich problemach, ale też o zupełnie innych rzeczach, nawet błahych: o paznokciach, o książce, filmie. Podobne problemy codzienne jednak zbliżają ludzi, między sobą mamy do nich większy dystans i luz.

My z mężem też odkąd urodziła się Patrycja staramy się zawsze, co roku wyjeżdżać na wakacje. Jeździmy wtedy nie na turnusy rehabilitacyjne, jak to bywa u wielu innych podobnych nam rodzin, ale na w cudzysłowie „normalne” wakacje. Często wybieramy kierunek nad morze, wtedy nie mamy żadnych zajęć rehabilitacyjnych, po prostu spędzamy wspólnie czas z córką na spacerach, na relaksowaniu się i myślę, że to też jest dla nas bardzo ważne. To jest wtedy czas tylko dla nas, żeby troszkę odpuścić, złapać oddech, naładować baterie. Oczywiście jest katalog codziennych czynności, które musimy przy Patrycji wykonać, ale zmiana otoczenia dobrze na nas działa.

Żeby się nie obwiniali i nie poddawali, nigdy. Tylko tyle.

Myślę, że w przypadku naszej Patrycji trudno jest coś sobie zaplanować i staram się już tego nie robić, bo zazwyczaj moje dalekosiężne plany spalały na panewce. Nasz najbliższy plan to wakacje i tego się trzymam. Chcielibyśmy w czerwcu z nią wyjechać do Chorwacji i to jest moje największe w tym momencie marzenie. Dalszych planów nie robię, bo u nas sytuacja potrafi się zmienić czasem z dnia na dzień.

A jeżeli chodzi o marzenia czy plany związane ze zdrowiem Patrycji to najważniejsze dla nas w tej chwili są jej problemy z krzywieniem kręgosłupa i walka z tym będzie w nadchodzącym czasie największym naszym wyzwaniem.