Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka jest wielkim ciosem emocjonalnym dla całej jego rodziny. W tak trudnej sytuacji rodzice powinni być podstawowym źródłem wsparcia psychicznego dla małego pacjenta, jego opoką i wsparciem w walce z chorobą. Jednocześnie także rodzice potrzebują kręgu pomocy przyjaznych osób i specjalistów, aby być w stanie dawać siłę dziecku z nowotworem. Opiekunowie dziecka w pierwszej kolejności powinni poszukiwać pomocy oraz podpory u rodziny i przyjaciół. Odrębnym źródłem wsparcia emocjonalnego mogą być inni rodzice dzieci chorych na raka oraz specjaliści tacy jak psychoonkolodzy.

Kolejnym trudnym czasem po wykryciu nowotworu u dziecka, jest moment rozpoczęcia terapii. Bardzo ważne jest pozytywne nastawienie do tego procesu. Należy trzymać się myśli, że mały pacjent otrzyma profesjonalną opiekę medyczną a terapia jest jej elementem. Pamiętajmy, że w ciągu ostatnich dziesięcioleci nastąpił intensywny rozwój onkologii dziecięcej.  Obecnie szanse na pokonanie nowotworu u dziecka przy jego wczesnym wykryciu są bardzo wysokie. Przeżywalność wśród małych pacjentów onkologicznych wynosi blisko 80%. Sama terapia, niezależnie od jej przebiegu i długości, jest niezwykle trudnym emocjonalnie i fizycznie doświadczeniem. W jej trakcie dziecko będzie potrzebowało dodatkowej troski i uwagi ze strony rodziców.

Leczenie onkologiczne – aspekt psychologiczny

Ważne jest, aby rodzic był świadomy jakich skutków ubocznych leczenia nowotworu u dziecka może się spodziewać. W tym celu warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym lub doświadczonymi pielęgniarkami, aby dowiedzieć się czego zazwyczaj potrzebują dzieci w trakcie konkretnego rodzaju terapii. Ułatwi to opiekunom przygotowanie się psychiczne na nadchodzące sytuacje. Poszerzenie wiedzy na temat choroby i jej możliwych objawów pomoże rodzicom poczuć się pewniej w trakcie terapii dziecka. Spokój rodzica i adekwatne odpowiadanie na potrzeby chorego na nowotwór dziecka stanowią dla niego istotne wsparcie psychiczne.

Jak wspierać psychicznie dziecko w trakcie leczenia onkologicznego?

Dla komfortu psychicznego dziecka w trakcie leczenia najważniejsza jest obecność rodzica. W zależności od indywidualnej sytuacji można zaplanować pobyt z maluchem w trakcie leczenia lub odwiedzać je codziennie. W dobie pandemii z uwagi na obostrzenia, jak również ochronę chorych dzieci przed zakażaniem, w części przypadków pobyt z dzieckiem w szpitalu, czy nawet odwiedziny są niemożliwe. W tak ekstremalnych okolicznościach dobrym pomysłem na podtrzymanie kontaktu z dzieckiem jest jak najczęstszy kontakt telefoniczny, rozmowa wideo. Nagrywanie filmików z domu z udziałem domowników czy ukochanego zwierzęcia to sposób, aby choć trochę złagodzić u małego pacjenta tęsknotę za domem i bliskimi. U starszych dzieci istotny jest kontakt i wsparcie od przyjaciół, znajomych. W trakcie leczenia i pobytu w szpitalu otuchę mogą nieść również ulubione przedmioty dziecka. Dla najmłodszych maluszków są to często pluszowe zwierzątka, kocyki lub poduszki.

Dla podtrzymania właściwej kondycji psychiki dziecka w trakcie leczenia korzystne jest zachowanie starego, rodzinnego schematu dnia. Daje to poczucie odrobiny normalności. Warto też zachęcać małych pacjentów do zachowywania zwyczajów i zainteresowań sprzed choroby. W trudnych momentach w szpitalu ukojenie może przynieść np. muzyka. Najmłodszym pacjentom rodzice mogą nucić kołysanki i czytać ulubione bajeczki. Starsze dzieci i nastolatki same wolą przygotować playlisty preferowanych utworów. Ważne jest również utrzymanie kontaktu z rówieśnikami z klasy oraz w miarę możliwości nadrabianie zagadnień szkolnych.

Warto zachęcać dziecko, aby głośno mówiło opiekunom o swoich lękach i zmartwieniach. W sytuacji, gdy ma trudność z otworzeniem się przed rodzicem, warto poszukać psychologicznej pomocy z zewnątrz. Istnieją grupy wsparcia dla dzieci w trakcie leczenia onkologicznego. Na ich spotkaniach mali pacjenci mogą porozmawiać z rówieśnikami o swoich problemach, wymienić doświadczeniami.

Grupy wsparcia dla rodziców dzieci z nowotworem

Grupy wsparcia pomagają również rodzicom i mogą wskazać jak być oparciem dla dziecka z nowotworem. W ostatnim czasie pojawiło się także wiele grup wsparcia online oraz for internetowych. Choroba nowotworowa u dziecka jest bez wątpienia trudnym, jednym z najgorszych doświadczeń dla jego rodziny. Na co dzień przy małym pacjencie opiekunowie starają się nie okazywać smutku i lęku. Z tego względu kontakt z innymi rodzicami borykającymi się z podobnymi problemami jest szansą na szczerą rozmowę oraz uwolnienie skrywanych emocji. Niektóre z grup wsparcia dla osób mających w rodzinie osoby chore na nowotwory są sprecyzowane na konkretne typy choroby, np. na najczęstsze nowotwory u dzieci, jakimi są różne odmiany białaczki.  Grupy wsparcia umożliwiają wymianę doświadczeń dotyczących przebiegu terapii, rekonwalescencji, powolnego powrotu do „normalności”.

Rodzicie często zadają sobie pytanie, dlaczego to spotkało właśnie ich rodzinę, ich dziecko. Przynależność do grupy uświadamia, że nie są jedynymi w takiej sytuacji, daje poczucie wspólnoty
i wyciąga z samotności związanej z odizolowaniem w trakcie leczenia onkologicznego dziecka.

Profesjonalna pomoc psychologiczna - psychoonkolog

W trakcie tak trudnego doświadczenia, jakim jest choroba nowotworowa u dziecka, warto jest poszukiwać profesjonalnego wsparcia psychologicznego. Szczególnie korzystna może okazać się pomoc psychoonkologa, który jest specjalistą zajmującym się pracą terapeutyczną z osobami chorymi na nowotwory i ich rodzinami. Jego rolą jest pomoc dziecku z nowotworem w przystosowaniu się do choroby i terapii. Psychoonkolog podpowie jak radzić sobie z objawami i skutkami nowotworu oraz kolejnymi etapami leczenia.

Psychoonkolog może również pomóc rodzicom chorego malucha poradzić sobie ze strachem o życie i zdrowie dziecka oraz bezsilnością związaną z procesem leczenia. Jest to ważne, ponieważ stres związany z chorobą i terapią onkologiczną dziecka może doprowadzić u rodziców do chorób takich jak: depresja, alkoholizm czy też poważnie naruszyć więzi rodzinne. Straumatyzowany, zagubiony w tej trudnej sytuacji rodzic nie będzie wystarczającym oparciem dla dziecka z nowotworem.

Onkologia psychospołeczna jest stosunkowo nową dziedziną. Zajmuje się multidyscyplinarnym zastosowaniem nauk behawioralnych i społecznych w onkologii. Psychoonkologia dziecięca jest natomiast wyłaniającą się specjalizacją w dziedzinie onkologii psychospołecznej. W szpitalach często zatrudniani są psychologowie dziecięcy. Osoby te dzięki swojej wiedzy i doświadczeniu stają się członkami multidyscyplinarnych zespołów klinicznych. Wciąż trwają intensywne prace badawcze w dziedzinie onkologii dziecięcej mające na celu pogłębienie wiedzy dotyczącej wpływu raka dziecięcego na samopoczucie pacjentów oraz członków ich rodzin. Dla dobra pacjentów i ich rodzin ważny jest, stały udział psychoonkologa w leczeniu nowotworów oraz rehabilitacji osób po przebytych chorobach onkologicznych.

Piśmiennictwo:

  1. Marcus, Joel, “Psychosocial issues in pediatric oncology”, Ochsner Journal 12.3 (2012): 211-215.
  2. https://siop-online.org/pediatric-psycho-oncology-ppo-2/
  3. https://www.acco.org/psychological-and-emotional/
  4. https://www.webmd.com/cancer/parent-child-cancer-17/child-cancer-comfort