Problem niedożywienia u dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (MPD)

Zaburzenia przyjmowania pokarmu są powszechnym problemem występującym u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Często wynikają one z upośledzenia zdolności poruszania mięśniami twarzy, ust i głowy, stwarzając problemy z żuciem jedzenia i jego połykaniem. Szacuje się, że niemal 90% pacjentów z zaburzeniami neurologicznymi wymaga pomocy przy karmieniu, a ponad 50% krztusi się podczas karmienia. Dlatego też sam proces karmienia może stanowić dużą trudność zarówno dla dziecka, jak i dla jego opiekuna.

Autor: Redakcja Pełnej Porcji Opieki

Jeżeli karmienie dla dziecka jest nieprzyjemnym doświadczeniem, to jego naturalną reakcją na kolejną próbę podania posiłku będzie płacz, nerwowość, spięcie, nieprzyjmowanie pokarmów. Kluczowe jest, aby rodzice zwracali szczególną uwagę na zasady prawidłowego odżywiania dzieci, wartości odżywcze podawanych posiłków, ale także konieczna jest nauka prawidłowej techniki karmienia dziecka. Niestety u niektórych dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym standardowe karmienie przy pomocy łyżeczki może okazać się niebezpieczne. Szczególnie w przypadku występowania zjawiska dysfagii (zaburzenia połykania), które może występować nawet u 90% pacjentów w grupie dzieci młodszych oraz pacjentów ze słabszą funkcją motoryczną (GMFCS III-IV). Problem dysfagii jest złożony. Może ona wynikać m.in. z zaburzeń napięcia mięśniowego, upośledzenia czucia w jamie ustnej, gardle i krtani oraz braku koordynacji mięśni gardła i przełyku. Wśród standardowych objawów występują: ślinotok, kaszel, furczący oddech, krztuszenie się, dławienie, zwracanie pokarmu przez nos, przewlekły kaszel, nasilający się również po posiłku. U dzieci z dysfagią, pokarm może również dostać się do dolnych dróg oddechowych, co jest główną przyczyną nawracających zakażeń i przewlekłej choroby płuc.

Warto również podkreślić, że w chorobach przebiegających z nadmiernym napięciem mięśni, zapotrzebowanie kaloryczne jest zwiększone. U dzieci z porażeniem mózgowym szczególnie istotna jest indywidualna, okresowa ocena stanu odżywienia, u tych dzieci występuje duże ryzyko wystąpienia zbyt niskiej masy ciała, rozwoju niedożywienia, co może przyczyniać się do opóźnienia procesu wzrastania, a także może niekorzystnie wpływać na przebieg prowadzonej terapii. Rodzice mogą również samodzielnie ocenić stan odżywienia dziecka poprzez odpowiedź na pytania zawarte w formularzu FNST (Feeding Nutrition Screening Tool). Rodzice wypełniając ankietę odpowiadają na pytania dotyczące masy ciała, jej przyrostów oraz problemów w trakcie przyjmowania pokarmów. Uzyskanie 3 lub 4 punktów oznacza, że dziecko może mieć trudności w przyjmowaniu/połykaniu pokarmu i płynów. Trudności te mogą niekorzystnie wpływać na bezpieczeństwo karmienia, powodować niedobór masy ciała i utrudniać uzyskanie masy ciała prawidłowej dla wieku. Uzyskanie takiego wyniku wskazuje również, że dziecko powinno zostać skierowane do specjalisty (lekarza, dietetyka, logopedy) w celu uzyskania pełnej oceny i wsparcia terapeutycznego.

Prawidłowe odżywianie dzieci z MPD jest niezbędnym warunkiem do wykorzystania ich potencjału wzrastania i rozwoju. Jednak w tej grupie pacjentów często trudności ze spożywaniem pokarmów i przyjmowaniem płynów prowadzą do rozwoju niedożywienia. Zgodnie z danymi z USA, zaburzenia karmienia mogą występować nawet u 58% dzieci ze średnio zaawansowaną i ciężką postacią mózgowego porażenia dziecięcego. Co więcej, u 29- 46% dzieci skutkują one rozwojem niedożywienia. Problem ten jest złożony i może być on związany nie tylko z upośledzeniem przyjmowania pokarmu, ale także zaburzeniami w obrębie przewodu pokarmowego. Niedożywienie może być także skutkiem problemów w komunikacji i zaburzeń poznawczych.

Niedożywienie u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wiąże się z licznymi konsekwencjami. Stwierdza się zmniejszenie masy mięśniowej, co znacznie wpływa na zdolności motoryczne. Tym samym ogranicza zdolność do podjęcia rehabilitacji oraz efektywność prowadzonej terapii. Może również dochodzić do osłabienia mięśni oddechowych oraz odruchu kaszlowego, co przyczynia się do zwiększenia częstości występowania infekcji układu oddechowego.

Dobór odpowiedniej diety przy mózgowym porażeniu dziecięcym jest kluczowym aspektem. W przypadku stwierdzenia niedożywienia u dziecka (lub zwiększonego ryzyka jego wystąpienia) zalecane jest wprowadzenie tzw. leczenia żywieniowego. Może być ono oparte na indywidulanie dobranych dla dziecka, gotowych preparatach, zwanych żywnością specjalnego przeznaczenia medycznego podawanych doustnie lub przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego. Biorąc pod uwagę ich skład, można wyróżnić preparaty kompletne i niekompletne. Diety niekompletne są zalecane jedynie w klinicznie uzasadnionych przypadkach, jako dodatek pozwalający na uzupełnienie wybranego składnika pokarmowego np. białka czy węglowodanów. Natomiast diety kompletne zaspokajają zapotrzebowanie na wszystkie niezbędne składniki odżywcze, dlatego stosowane zgodnie z zaleceniami lekarza/dietetyka mogą stanowić jedyne źródło pożywienia. Innym kryterium klasyfikacji diet gotowych jest ich kaloryczność. Możemy wyróżnić diety: normokaloryczne i wysokoenergetyczne.

W przypadku gdy praca przewodu pokarmowego jest upośledzona, a w związku z tym żywienie doustne jest niewystarczające lub niebezpieczne stosuje się również bezpośrednie dostarczenie pokarmu do żołądka bądź do jelita. Żywienie dojelitowe powinno być rozważone w każdej sytuacji, kiedy żywienie doustne jest niewystarczające dla zapewnienia optymalnego rozwoju fizycznego, skutkiem czego obserwuje się zahamowanie tempa przyrostu masy ciała i/lub niską masę ciała w stosunku do długości/wysokości, lub podaż doustna wiąże się z powikłaniami w postaci nawracających incydentów:

• zakrztuszeń,
• zachłyśnięć,
• aspiracyjnych zapaleń płuc,
• trudnościami w podaży płynów,
• wydłużonym czasem karmienia,
• a także ze znacznym stresem dla opiekunów.

Decyzja o wdrożeniu żywienia dojelitowego powinna mieć charakter wyprzedzający, przed wystąpieniem objawów niedożywienia. W tym celu wykorzystywany jest zgłębnik (np. nosowo-żołądkowy), czyli cienka rurka wprowadzana przez nos do żołądka lub jelita cienkiego, przez którą do organizmu dostarczane jest pożywienie. Obecnie stosowane zgłębniki z poliuretanu, silikonu są miękkie, elastyczne, odporne na działanie soku żołądkowego. Pozwalają one na prowadzenie tymczasowej interwencji żywieniowej przez okres 4-6 tygodni i szybkie uzupełnienie niedoborów składników pokarmowych.

Jednak w przypadku gdy konieczne jest długotrwałe lub stałe podawanie diety przemysłowej, niezbędne jest założenie przezskórnej endoskopowej gastrostomii (PEG), lub rzadziej jejunostomii, co umożliwia bezpieczne i bardziej efektywne karmienie, a tym samym dostarczenie dziecku codziennie niezbędnych ilości składników odżywczych. Pozwala to również na skrócenie czasu karmienia, co znacznie poprawia komfort życia dzieci i ich opiekunów. Generalnie PEG jest bardzo dobrze tolerowanym rodzajem dostępu i charakteryzuje się małą liczbą powikłań, z których większość ustępuje samoistnie.

U dzieci z gastrostomią możliwe jest karmienie przy użyciu strzykawki, metodą grawitacyjną, albo za pomocą pompy umożliwiającej powolną podaż diety. Zastosowanie PEG może ograniczyć również częstość infekcji górnych dróg oddechowych i płuc. Karmienie dziecka przez ten rodzaj dostępu pozwala nie tylko na znaczne skrócenie czasu karmienia i oszczędność czasu, ale także zmniejsza poziom stresu zarówno u rodziców jak i dzieci dotkniętych mózgowym porażeniem dziecięcym. W przypadku gastrostomii mogą niekiedy wystąpić objawy niepożądane ze strony przewodu pokarmowego np. wymioty czy biegunki. Warto również pamiętać, że skuteczność zarówno profilaktyki i leczenia zaburzeń karmienia jest w dużym stopniu zależna od objęcia dziecka kompleksową opieką specjalistyczną (m.in. lekarza, dietetyka, psychologa, logopedy, fizjoterapeuty). Konieczne jest również ciągłe monitorowanie efektywności prowadzonej interwencji żywieniowej, co wymaga bieżącej kontroli zmian masy ciała, a w razie konieczności umożliwi ewentualną modyfikację diety. W celu kwalifikacji do żywienia dojelitowego w warunkach domowych należy posiadać skierowanie do poradni żywieniowej wraz z kartą informacyjną dotychczasowego leczenia, założony sztuczny dostęp do przewodu pokarmowego oraz dokument potwierdzający ubezpieczenie zdrowotne. Po spełnieniu powyższych kryteriów, świadczenie żywienia dojelitowego jest nieodpłatne.