Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową

Sukces leczenia w dużej mierze zależy od szybkiego wykrycia choroby nowotworowej u dziecka. Często pierwsze niepokojące objawy choroby nowotworowej są dostrzegane przez uważnych rodziców, krewnych lub lekarza pediatrę. Czasami jednak nowotwór u dziecka jest trudny do rozpoznania ze względu na zbieżność objawów nowotworu z innymi chorobami lub urazami. Maluchy często łapią infekcje lub mają drobne wypadki, co może maskować wczesne objawy poważniejszych problemów zdrowotnych.

Objawy, które mogą wskazywać na chorobę nowotworową u dziecka to:

• wyczuwalny pod skórą guzek lub obrzęk,
• bladość i utrata energii,
• często pojawiające się siniaki i krwawienia mimo braku poważnych kontuzji,
• ciągły ból w jednym miejscu,
• pozbawiona znanej przyczyny gorączka,
• częste bóle głowy,
• częste wymioty,
• nagła, niewyjaśniona utrata wagi,
• uporczywy kaszel,
• nagłe pojawienie się zeza,
• wytrzeszcz gałek ocznych,
• powiększenie jąder (zwłaszcza asymetryczne),
• asymetria i zniekształcenie brzucha,
• znamiona barwnikowe na skórze,
• powiększone węzły chłonne.

Większość wymienionych objawów może wskazywać na częściej występujące rodzaje choroby nowotworowej u dzieci. Ważna jest duża uważność rodzica w obserwowaniu niepokojących zmian u malucha, a następnie szybkie konsultowanie ich z lekarzem. Rozpoznanie choroby w jak najwcześniejszym etapie, znacząco poprawia rokowania u dzieci. Niestety w Polsce nowotwory u najmłodszych pacjentów najczęściej diagnozuje się już w zaawansowanym stadium, co jest jedną z głównych przyczyn niepowodzeń terapii.

Najczęstszym nowotworem występującym u dzieci jest białaczka. Stanowi ona 26% wszystkich przypadków zachorowań na nowotwory pacjentów w wieku dziecięcym.

Białaczka może objawiać się:

• bólem kości i stawów,
• zmęczeniem, osłabieniem,
• bladością skóry,
• siniakami,
• gorączką,
• utratą masy ciała.

Kolejnymi częstymi nowotworami występującymi u dzieci są:

• guzy mózgu (22%),
• chłoniaki Hodgkina,
• chłoniaki nieziarnicze (16%).

W przypadku pacjentów, którzy nie ukończyli jeszcze 2. roku życia, najczęściej wykrywane są nowotwory w obrębie jamy brzusznej, takie jak:

• nerwiak zarodkowy,
• wątrobiak zarodkowy,
• guz Wilmsa.

 Każde dziecko radzi sobie inaczej z procesem diagnozy i terapii choroby nowotworowej. Jednak w każdym przypadku ważne jest, aby rodzice nawiązali dobry kontakt z personelem medycznym zajmującym się leczeniem chorego malucha. Doświadczeni pracownicy służby zdrowia podpowiedzą opiekunom, jakie wsparcie najlepiej sprawdza się w konkretnej grupie wiekowej. Rodzice natomiast mogą opowiedzieć pielęgniarkom i lekarzom o indywidualnych cechach i wrażliwości malucha. Wymiana informacji i wzajemne zrozumienie ostatecznie pomogą stworzyć wspólny plan opieki.

W przypadku wszystkich dzieci z nowotworem ważna jest rozmowa z rodzicem na temat ich stanu zdrowia oraz podjętego leczenia. Sposób tłumaczenia sytuacji powinien być dostosowany do wieku małego pacjenta. Prawdopodobnie chore dziecko będzie potrzebowało wielokrotnego, spokojnego powtarzania tych samych informacji. Ważne jest, aby
w rozmowach rodzice zachęcali dziecko do wyrażania uczuć i lęków. Pomoże to oswoić trudną sytuację.

Dorośli, dla dobra dziecka, powinni starać się zachować jak najwięcej dawnych elementów rodzinnej codziennej rutyny. Sytuacja poważnej choroby dziecka jest czymś wyjątkowym i nakłania do porzucenia starych przyzwyczajeń. Jednak poczucie, że niektóre rzeczy pozostają niezmienne, gdy życie praktycznie wywraca się do góry nogami, jest pocieszające dla prawie wszystkich małych pacjentów.

Dla chorego dziecka ważna jest sama obecność rodzica. Jest to szczególnie ważne dla komfortu najmłodszych pacjentów. Istotne jest przytulanie i dawanie bliskości maluchowi.
W sytuacji, gdy rodzic z jakiegoś powodu nie może przebywać z dzieckiem w trakcie leczenia, dobrym pomysłem jest nagrywanie filmików czy też rozmowy przez kamerkę internetową.

W przypadku małych dzieci pomocne jest znalezienie przedmiotu, który będzie się wiązał z poczuciem bezpieczeństwa i komfortu. Może to być ulubione pluszowe zwierzątko, kocyk lub poduszka. Obecność tej rzeczy w szpitalnym łóżeczku malucha poprawi jego samopoczucie. Dobrym pomysłem jest znalezienie skutecznych metod odwracania uwagi dziecka od choroby. W przypadku najmłodszych pacjentów mogą to być zabawki i gry. W przypadku starszych dzieci sprawdzą się książki, filmy lub gry komputerowe.

W procesie terapii pomóc może muzyka. Małym dzieciom można śpiewać kołysanki lub grać na instrumentach. Starsze mogą skomponować z rodzicem własną listę ulubionych piosenek. Pomocne w zrelaksowaniu się pacjenta mogą być również ćwiczenia oddechowe. W przypadku najmłodszych dzieci jako czynność uspakajająca sprawdza się puszczanie mydlanych baniek.

W trakcie leczenia istotne jest zachęcanie dziecka do utrzymywania kontaktu z przyjaciółmi i rodziną. Dalsza rodzina może kontaktować się z dzieckiem, dzwoniąc, wysyłając listy lub zdjęcia. Jest to ważny element wspierania terapii. Warto także zapytać lekarza prowadzącego dziecko o kontakt do wyspecjalizowanego terapeuty. Starsze dzieci mogą dołączyć do grupy wsparcia, aby poznać inne młode osoby chore na nowotwory.

Najczęstszym skutkiem ubocznym terapii nowotworów jest uczucie wyczerpania. Chore dziecko potrzebuje dużo czasu na odpoczynek. Z tego względu należy zminimalizować dzienną liczbę zadań małego pacjenta, skupiając się na śnie i relaksie. Niestety zdarza się, że w trakcie procesu leczenia nowotworów pacjentom zaczynają intensywnie wypadać włosy. Nie oznacza to jednak, że każde dziecko w związku z terapią straci włosy. Jeżeli jednak dojdzie do takiej sytuacji, może być to bardzo trudne doświadczenie dla małego pacjenta. Warto, aby rodzic porozmawiał z dzieckiem o możliwości wypadania włosów przed rozpoczęciem leczenia. Dobrym pomysłem jest wspólne kupienie pięknej czapki, chustki lub peruki, którą dziecko będzie mogło nosić do momentu odrośnięcia włosów.