Wielu rodziców, którzy zdecydowali się na żywienie dojelitowe po konsultacji z lekarzem lub dietetykiem, obawia się utraty tej szczególnej więzi z dzieckiem, jaką daje karmienie i nie chce pozbawiać dziecka przyjemności płynącej z różnorodności jedzenia. Kolejnym problemem jest obawa przed presją, jaką może takie żywienie wywierać na całą rodzinę i konieczność częstych wizyt w szpitalu.

Wszystkie te emocje są w pełni zrozumiałe. Jednak to, co wydaje się być końcem świata, może tak naprawdę okazać się wybawieniem, być objawem miłości i nie musi wcale oznaczać konieczności rezygnowania ze wspólnie spędzanego czasu.

Obawy te sprawiają, że podjęcie decyzji o rozpoczęciu specjalnego żywienia medycznego nie jest proste. Do tej pory jednak też nie było łatwo, a przecież Ty i Twoje dziecko przeszliście już razem tak wiele. Na pewno macie w sobie siłę na kolejny krok.

To oczywiste, że jako rodzic chcesz dla swojego dziecka jak najlepiej. Chcesz, aby było zdrowe i szczęśliwe, ale jednocześnie martwisz się, że podawanie pokarmu przez zgłębnik zniszczy tę szczególną więź między Tobą a Twoim dzieckiem, która nawiązuje się podczas karmienia.

„Mieliśmy tak wiele pytań. Pytań dotyczących kwestii praktycznych, naszego dziecka, innych dzieci… Zupełnie nie wiedzieliśmy, czego mamy się spodziewać.”

Wielu rodziców miało podobne obawy. Z ich doświadczeń wynika, że na początku najbardziej brakowało im wiedzy, która po konsultacji z lekarzem prowadzącym dziecko, pomogłaby im w podjęciu decyzji.

 

Żywienie dojelitowe a reorganizacja życia całej rodziny

Wielu rodziców przed podjęciem decyzji obawia się, że założenie dziecku zgłębnika wpłynie na życie codzienne całej rodziny.

  • „Baliśmy się, że kiedy będziemy wychodzić z domu, ludzie zobaczą zgłębnik Tomka i zaczną traktować go inaczej. Na szczęście zgłębnika właściwie nie widać.”
  • „Ja i moja druga córka zawsze karmimy Julkę razem. Właściwie to nawet lubię porę karmienia, bo spędzam wtedy czas z całą swoją rodziną.”

Czego najbardziej obawiają się rodzice?

Dziecko zjada doustnie, po co więc ma mieć wlewany pokarm do żołądka?

W wielu przypadkach przyjmowanie posiłków jedynie drogą doustną może powodować zachłystowe zapalenia płuc, czas karmienia jest niezwykle wydłużony i organizm dziecka nie jest odpowiednio odżywiony. Wprowadzenie żywienia dojelitowego przez zgłębnik gastrostomijny pozwala utrzymać odpowiedni stan odżywienia i eliminuje zachłystnięcia.

Nie chcę na siłę tuczyć dziecka jakąś chemią.

Preparaty odżywcze do żywienia dojelitowego to specjalnie dobrana mieszanka białek, tłuszczów, węglowodanów, witamin, minerałów, błonnika i kalorii, która zaspokaja potrzeby żywieniowe dziecka i łatwo przechodzi przez zgłębnik. Dzięki dużej różnorodności preparatów odżywczych dla chorych dzieci lekarz i dietetyk mogą dobrać preparat najbardziej odpowiadający potrzebom dziecka, tak aby uzyskać prawidłowe przyrosty masy ciała, bez nadmiernego odkładania tkanki tłuszczowej.

Nie poradzę sobie z kolejnym „przyrządem” przy moim dziecku.

Początkowo karmienie dojelitowe może wydawać się skomplikowane, jednak już po kilku dniach wielu rodziców przekonuje się, że ten kolejny „przyrząd” zamiast utrudniać niezwykle ułatwia opiekę nad chorym dzieckiem, ponieważ skraca czas karmienia i pozostawia więcej czasu na inne rzeczy, np. rehabilitację.

Jak założymy gastrostomię dziecko przestanie w ogóle jeść doustnie.

Istnieje możliwość łączenia żywienia dojelitowego i doustnego. Oczywiście rodzice sami nie mogą podjąć takiej decyzji. Należy skonsultować się z lekarzem lub dietetykiem.

Założenie gastrostomii.

Zabieg jest mało inwazyjny, obarczony małą liczbą powikłań i w żaden sposób nie utrudnia rehabilitacji dziecka.

Po co męczyć dziecko kolejnymi zabiegami?

Założenie gastrostomii to zabieg małoinwazyjny i obarczony małą liczbą powikłań, a fakt, że usprawnia proces karmienia i poprawia stan odżywienia dziecka jest dla rodziców kwestią priorytetową.

Czy dziecko żywione dojelitowo może uczęszczać do szkoły lub przedszkola?

Dużym wyzwaniem, z którym przychodzi się zmierzyć rodzicom dzieci żywionych dojelitowo, jest kwestia realizacji takiego sposobu żywienia podczas pobytu pociechy w przedszkolu lub w szkole. Wielu pacjentów, ze względu na stan kliniczny uczęszcza do placówek specjalistycznych, w których żywienie dojelitowe często nie jest nowością, a personel jest przeszkolony w zakresie zasad podaży preparatów odżywczych oraz opieki nad zgłębnikiem.

Problem nabiera większych rozmiarów w przypadku dzieci uczęszczających do placówek publicznych, gdzie żywienie przez sondę lub gastrostomię jest „egzotyką”, zarówno dla nauczycieli jak i rówieśników. Ci pierwsi zwykle reagują lękiem przed perspektywą odpowiedzialności za prawidłowy przebieg żywienia dziecka podczas pobytu w przedszkolu lub szkole. Miejmy jednak świadomość, że lęk ten wynika zwykle z niewiedzy, a nie braku chęci. Rówieśnicy nierzadko traktują kolegę lub koleżankę jak intruza. Pamiętajmy, że dla dzieci często „inny” równa się „gorszy”, co nie oznacza, że „inności” tej nie można przedstawić im jako interesującej i godnej zaakceptowania cechy.

Choć początki faktycznie bywają trudne, z relacji rodziców wynika, że większość opiekunów i nauczycieli jest gotowa podjąć wyzwanie i po otrzymaniu krótkiego instruktażu z powodzeniem pomaga w codziennej realizacji planu żywieniowego dziecka. Co więcej, wielu z nich wykazuje się dużym zaangażowaniem w kwestię przekonania rówieśników do zaakceptowania odmienności kolegi żywionego dojelitowo.

Ważna w tym miejscu jest także rola rodziców – od początku powinni uczyć dziecko, że inny sposób żywienia to nie powód do wstydu, lecz coś, co czyni je wyjątkowym. Dziecku postrzegającemu siebie w ten sposób, zdecydowanie łatwiej będzie odnaleźć się w gronie zdrowych rówieśników – w przeciwnym razie, nawet najbardziej wzmożone wysiłki opiekunów mogą okazać się bezskuteczne.

Ważna jest rola rodziców – od początku powinni uczyć dziecko, że inny sposób żywienia to nie powód do wstydu, lecz coś, co czyni je wyjątkowym.

Czy można podróżować z dzieckiem żywionym dojelitowo?

Podróżowanie czasem wynika z konieczności, innym razem robimy to wyłącznie dla przyjemności. Niezależnie od tego, czy wyjeżdżacie na uroczystości rodzinne, na wakacje czy do szpitala na badania Wasz komfort podróży znacznie poprawi świadomość, że jesteście do niej dobrze przygotowani.

Poniżej znajduje się spis rzeczy, które koniecznie należy zabrać ze sobą:

  • Preparaty odżywcze dla dziecka.
  • Niezbędne lekarstwa.
  • Woda do płukania sprzętu.
  • Strzykawki.
  • Worek lub pojemnik na pokarm.
  • Pompa i ładowarka do pompy (jeżeli dotyczy).
  • Dodatkowe zestawy do podaży i zgłębnik na wymianę.
  • Ręczniki, ściereczki, waciki, taśma, bandaże.
  • Mydło do pielęgnacji skóry.
  • Poręczny uchwyt do powieszenia worka lub pojemnika z pokarmem.
  • Plastikowe torby lub pojemniki do przechowywania sprzętu i pokarmu.
  • Numery telefonów do lekarzy i opiekunów medycznych.

Podróżowanie okiem rodzica

„W zeszłym roku na przykład polecieliśmy do Grecji. Wyjazd nie sprawił nam żadnych kłopotów, musieliśmy tylko zawsze wiedzieć, gdzie możemy się udać po pomoc w razie gdyby coś się stało.”

„U nas wiele zależy od tego, jak długie są to wyjazdy. Kiedy wyjeżdżamy na weekend, to nie ma problemu. Bierzemy preparaty odżywcze dla dziecka i zestaw do podaży oraz dodatkowy zgłębnik na wszelki wypadek, gdyby trzeba było go wymienić. Zawsze mamy ze sobą spis sprzętu, więc wiemy dokładnie, co jeszcze trzeba zabrać. Nie wożę ze sobą stojaka, do wieszania pojemnika z pokarmem używam zwykłego uchwytu. Długie wycieczki to większe wyzwanie, ale my uwielbiamy podróżować. W zeszłym roku na przykład polecieliśmy do Grecji. Wyjazd nie sprawił nam żadnych kłopotów, musieliśmy tylko zawsze wiedzieć, gdzie możemy się udać po pomoc, w razie gdyby coś się stało.”

Wychodzenie z domu okiem rodzica

„Wychodząc z synem na podwórko, zawsze staramy się zatknąć wystające przewody za jego ubranie. Kiedy był młodszy, chodził głównie w różnych ubrankach typu body. Dzięki temu mógł robić co chciał, nie bojąc się, że pociągnie za przewód lub uszkodzi zgłębnik. Jedna z moich znajomych ze stowarzyszenia rodziców ma syna ze zgłębnikiem nosowo-żołądkowym. Ona radzi sobie, przyklejając taśmą odstający przewód do twarzy syna. Rozwiązanie nie jest może szczególnie trwałe, ale przynajmniej zanim przewód się odklei, mama może to zobaczyć i zapobiec wyciągnięciu zgłębnika.”

Czy dziecko żywione dojelitowo może prowadzić aktywny tryb życia?

Wielu rodziców obawia się, że założenie zgłębnika gastrostomijnego uniemożliwi ich dziecku aktywne spędzanie wolnego czasu.

  • Czy będziemy mogli nadal chodzić na spacery?
  • Co z jedzeniem w restauracji?
  • Czy będziemy mogli razem jeździć na wakacje?
  • Czy w grę wchodzą wakacje nad morzem i pływanie?

Te pytania pojawiają się, ponieważ dotyczą ważnych elementów życia rodzinnego. Są to elementy kluczowe dla relacji rodzinnych, dorastania i nawiązywania więzi z rodziną.

Odpowiadając na wszystkie powyższe pytania: tak, jest to możliwe! Założenie zgłębnika gastrostomijnego nie ogranicza aktywności dziecka. Po założeniu zgłębnika gastrostomijnego Wasze życie rodzinne powinno wyglądać tak, jak dotychczas. Pod wieloma względami stanie się ono teraz łatwiejsze. Będziecie nadal mogli cieszyć się wspólnie spędzonymi chwilami i pogłębiać łączącą Was więź. Radzimy jednak, aby przed podjęciem tego rodzaju aktywności porozmawiać najpierw z lekarzem prowadzącym.

Przeczytajcie wypowiedzi rodziców dzieci, które mimo założonego zgłębnika pływają na basenie i beztrosko spędzają czas na świeżym powietrzu:

„Lekarz poradził nam, abyśmy poczekali z pójściem na basen jakieś 2-3 tygodnie od założenia zgłębnika. Z samym pływaniem nie było żadnych problemów, musieliśmy tylko upewnić się, że zgłębnik jest szczelnie zamknięty, zanim weszliśmy do wody. Poza tym nic się nie zmieniło. Pływanie to nadal ulubiona część dnia mojego syna.”

„Każdy ma na ten temat swoje zdanie. Niektórzy rodzice, z którymi rozmawiam, mówią, że martwią się o zgłębnik i z tego powodu nie wychodzą lub nie pływają tak często jak kiedyś. Nasz Piotruś kocha pływanie, a ja nie chciałam, żeby przestał chodzić na basen. Lekarz prowadzący powiedział nam, że powinniśmy odczekać 2 tygodnie od założenia zgłębnika, a potem wrócić do normalnego życia. Teraz chodzimy na basen dwa razy w tygodniu.”

Założenie zgłębnika gastrostomijnego nie ogranicza aktywności dziecka.