Kiedy studiowałam pielęgniarstwo dużo uczono nas o zespole terapeutycznym. Teoretyzowano jaki to ważny i istotny czynnik w opiece na pacjentem. Zawsze i wszędzie. Potem poszłam do pracy i bywało różnie. Ale kiedy trafiłam z córką pod skrzydła poradni żywienia przekonałam się, że zespół terapeutyczny to klucz do sukcesu.

O interdyscyplinarnym zespole terapeutyczny można by mówić i mówić. Inaczej będą mówić o nim lekarze, inaczej pielęgniarki, psycholodzy czy farmaceuci. W zależności od zakresu obowiązków i uprawnień. Każda z tych osób ma swoje zadania i obowiązki, ale ich praca ma służyć jednemu – poprawie stanu i funkcjonowania pacjenta, którego otacza opieką.

W polskich realiach pod skrzydła poradni żywienia dojelitowego w warunkach domowych – bo tak to się w pełni nazywa- trafiają pacjenci z przeróżnymi schorzeniami. Jednak jedno ich łączy – trudności w karmieniu drogą naturalną. Pacjenci ci nie wymagają hospitalizacji oraz możliwe jest ich odżywianie drogą przewodu pokarmowego dzięki uzyskaniu tzw. sztucznego dostępu żywieniowego. Najczęściej są to pacjenci z zaburzeniami połykania, niedrożnościami lub przetokami w górnym odcinku przewodu pokarmowego czy wyniszczeniem związanym z podstawową chorobą, np. schorzenia neurologiczne, onkologiczne czy metaboliczne. To właśnie różnorodność pacjentów wymaga od personelu poradni holistycznego podejścia do pacjenta. Z mojego osobistego doświadczenia, to właśnie całościowe podejście oraz pełna współpraca z pacjentem (rodzicem) i czynne włączenie go do tej terapii to klucz do sukcesu.

Czym jest poradnia leczenia żywieniowego?

Jak możemy przeczytać w rozporządzeniach Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) celem żywienia dojelitowego w warunkach domowych, które jest realizowane przez taką poradnię, jest podaż diet innych niż naturalne, w sposób inny niż doustnie (przetoka odżywcza zgłębnik wprowadzony do żołądka, dwunastnicy lub jelita cienkiego), wykonywane w domu chorego wraz z kompleksową opieką nad chorym wynikającą z choroby podstawowej i prowadzonego leczenia.

Usługa domowego żywienia dojelitowego jest dla pacjentów najczęściej nieodpłatna w ramach świadczenia refundowanego przez NFZ. Pojawiają się też oferty usług prywatnych, odpłatnych. Jednak znaczna cześć poradni posiada kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia i dla pacjentów ubezpieczonych są to usługi bezpłatne.

Jak trafić pod skrzydła poradni żywieniowej?

Aby dziecko zostało objęte wsparciem poradni leczenia żywieniowego powinno:

  • mieć założony sztuczny dostęp do przewodu pokarmowego (zgłębnik dożołądkowy (sonda)/ dojelitowy/gastrostomia (PEG)/jejunostomia),
  • posiadać prawidłowo wystawione skierowanie do poradni żywienia (przez lekarza z oddziału szpitalnego lub lekarza pierwszego kontaktu),
  • okazać kartę informacyjną leczenia szpitalnego z zaleceniami rozpoczęcia lub kontynuacji żywienia dojelitowego w warunkach domowych,
  • oraz dokumenty potwierdzające prawo do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, czyli ubezpieczenie.

Jeżeli mamy wątpliwości co do wymagań i dalszej opieki warto skontaktować się z poradnią z której usług chcemy skorzystać odpowiednio wcześniej (przed założeniem sztucznego dostępu do układu pokarmowego) lub w trakcie hospitalizacji. Dane kontaktowe znajdziemy na stronach Narodowego Funduszu Zdrowia.

Czego możemy oczekiwać od poradni żywienia dojelitowego?

 Wsparcia. To najważniejsze i podstawowe co oferuje taka poradnia żywienia. Odpowiednio przeszkolony personel (minimum lekarz, pielęgniarka, dietetyk, farmaceuta) pomoże nam przygotować się do terapii żywieniowej w warunkach domowych i będzie wspierał podczas leczenia zapewniając m.in.

  • ciągły kontakt telefoniczny (najczęściej z koordynatorem lub lekarzem czy pielęgniarką),
  • program badań kontrolnych zgodny z obowiązującymi standardami,
  • wizyty kontrolne, podczas których m.in. ocenia się stan odżywienia,
  • dostarczanie indywidualnie dobranych diet, preparatów, sprzętu oraz niezbędnych środków opatrunkowych do domu pacjenta,
  • zapewnienie hospitalizacji w przypadku podejrzenia lub występowania powikłań oraz innych wskazań wymagających leczenia szpitalnego.

Głównym celem terapeutycznym, jak to się określa w żargonie medycznym, będzie poprawa lub utrzymanie stanu odżywienia pacjenta. Ważnymi aspektami wsparcia przez poradnie leczenia żywieniowego będzie również umożliwienie stosowania innych metod leczenia, wspieranie podczas powrotu do nauki, zabawy w grupie rówieśniczej czy samodzielności. Bardzo często poza typowo medycznymi aspektami wsparcia, jak na przykład wymiana PEGa czy nauka rodzica wymiany sondy donosowej jest wsparcie psychologiczne. Niestety nie zawsze jest możliwość zatrudnienia w poradni odpowiedniego terapeuty, ale zawsze możemy liczyć na wsparcie, pokierowanie do odpowiedniego specjalisty a przede wszystkim współpracę z różnymi osobami, które te umożliwią osiągnięcie głównego celu terapeutycznego (psycholog, logopeda, terapeuta karmienia, lekarze specjaliści). Dzięki takiej zespołowej pracy podczas terapii z wykorzystaniem żywienia dojelitowego w warunkach domowych zwiększa się jakość życia i komfort małych pacjentów i ich rodzin.

Jak współpracować z poradnią żywienia?

Dokładnie tak samo jak z każdym innym specjalistom. Współpracować. Szukać porozumienia. Poradnia żywienia to nie restauracja, gdzie mamy szeroki wybór w menu. Wybór diety i sposobu jej podaży należy do lekarza prowadzącego leczenie, jednak my rodzice odgrywamy kluczową rolę w prowadzeniu terapii żywieniowej. To my jesteśmy przy dziecku cały czas, to my podajemy preparaty, to my obserwujemy, jak reaguje na to co zleca specjalista. To my powinniśmy dzielić się wszystkimi wątpliwościami i pomysłami (chociażby mogły wydawać się nam najgłupszymi). Powinniśmy pytać, rozmawiać, poszerzać wiedzę. Powinniśmy budować wspólnie zaufanie do siebie. Wszak mamy jeden wspólny cel: zdrowie i komfort dziecka!

Odwiedź stronę poradni żywieniowej – Nutrimed